Vår historie: Ingen oksygenmaske, mange sitroner.

Dette innlegget er et helt annerledes blogginnlegg enn jeg vanligvis skriver. Denne gangen skal jeg fortelle om noe som er viktig for meg. Mat er selvfølgelig viktig, og jeg brenner fremdeles for godt brød, inkluderende mat og gode matminner til alle, men her skal jeg snakke litt alvor om bakgrunnen for at jeg laget denne bloggen, og om hvorfor jeg fortsetter.

Hvorfor skriver jeg dette? Jeg har et behov for å gjøre opp status, å fortelle om hvem jeg er, hvor jeg har vært, og markere hvor jeg er nå. Kanskje formidle litt håp til andre som er i en vanskelig situasjon.

Denne bloggen ble startet for fem og et halvt år siden. Da hadde jeg laget gluten- og melkefri (og soyafri, maisfri og litt annet) mat til sønnen min i 5 år allerede. Da han var 4 fikk han påvist proteinintoleranse (hyperpeptiduri). Han ble godt testet før vi startet diett, og det ble gjort i samråd med ernæringsfysiolog og privatlege.
Jeg ønsket å dele oppskrifter og ideer, slik at andre skulle slippe samme slitsomme og bratte læringskurve som jeg selv måtte igjennom. Da bloggen ble startet hadde sønnen min i tillegg vært alvorlig syk i 3 år, uten at vi hadde fått noe som helst slags hjelp fra det offentlige helsevesenet. Diett var en måte vi kunne holde symptomer i sjakk på, fordi sykdommen var inflammatorisk, og det hjalp å ta vekk matvarer som han ikke tålte. Mat som ikke tåles gir økt inflammasjon.

Sykdommen som «ikke fantes»

Sønnen vår endret seg brått, over natten, da han var 6 år og hadde en kraftig halsinfeksjon. Han våknet opp med sterk angst og ocd, og det ble starten på mange vanskelige år. Han gikk i første klasse, og dette ble starten på mange år med sykdom. Det tok ca 4 mnd fra oppstart og til jeg forsto hva som feilte ham.
Dette var ikke psykiatri, men en nesten ukjent immunsykdom, kalt PANDAS. En feilreaksjon i immunforsvaret som gjør at helt vanlige infeksjoner, som streptokokker, gir inflammasjon i hjernen. Dette fører igjen til en rekke symptomer fra sentralnervesystemet og symptomer som ser rent psykiatriske ut. Tisseuhell, nedsatt finmotorikk, store pupiller, panikkanfall, raserianfall, ekstreme innsovningsvansker, påtrengende tanker og irrasjonelle redsler. Blek ansiktsfarge og mørk under øynene. Motorisk uro. Absolutt alle symptomene stemte, og oppstarten stemte. Jeg så at symptomene roet seg litt etter noen uker, og at de kom tilbake med nye forkjølelser. Vi brukte deretter mye tid på å lete etter lege som kunne og ville hjelpe. Vi fant en privatlege som hjalp oss en stund, men han hadde ikke mulighet til å skaffe oss den immunbehandlingen som trengtes.

Skolevegringen og separasjonsangsten var ekstrem. Han hadde i perioder så sterk skoleangst at han ikke kunne nærme seg skolen fysisk, eller ta i en skolebok. Vi har brukt enormt mye tid på å forsøke å få ham til skolen, og har vært tilstede i klasserommet eller på gangen i lange perioder. Vi var i BUP i flere runder, hvor utredningen aldri tok høyde for at dette var et barn med kraftig angst, de så rett og slett ikke angsten, mens sønnen vår var så syk at han ikke klarte å forlate hjemmet. På et tidspunkt fikk vi et brev fra BUP der de sa at de ikke kunne forholde seg til sønnens sykdom, men at vi kunne få en annen diagnose om vi ville. Helst adhd. Men han hadde jo ikke adhd.
Etter flere år med ubehandlet sykdom gikk symptomene over i en slags utmattelse. Kombinasjonen av angst, tvang og utmattelse gjorde ham i stadig mindre grad istand til å delta i normalt liv. Vi feiret for eksempel flere ganger bursdagen hans uten at han selv maktet å komme ned fra rommet sitt for å møte gjestene. Da vi fikk en henvisning til sykehus for utredelse av utmattelse, fire år etter at han ble syk, gikk det enda mange lange måneder før vi endelig ble trodd, og utredning og behandling ble satt i gang.
Vi er veldig takknemlige for at legen ville forsøke immunbehandling for sønnen vår.

Oksygenmaske

Alle som har vært i fly vet at man der får beskjed om å ta på sin egen oksygenmaske før man hjelper barna på med masken. I Norge er det offentlige helsevesenet og de sosiale sikkerhetsnettene som følger med fast arbeid viktige «oksygenmasker». Da vi sto der i krise, med et alvorlig sykt barn, fikk vi aldri utdelt noen oksygenmaske. Det viste seg at støtte og hjelp bare var tilgjengelig for foreldre som var arbeidstakere, ikke for dem som hadde skapt sin egen arbeidsplass. Og sykdommen var dessuten ikke kjent nok til å kvalifisere for noen som helst slags hjelp. Hva dette har gjort med oss foreldre klarer jeg nesten ikke å beskrive. Der vi ikke har fått en eneste dag med sykt barn dekket i løpet av alle disse årene, der hver eneste dag hjemme med sykt barn var direkte tap i inntekt, førte det til at vi ble tvunget til å jobbe hjemmefra, med sykt barn på jobben i sju år. Det ble også mye tapt arbeidstid fordi vi måtte være tilstede på skolen i lange perioder. Det har gjort at krefter, planer og drømmer for egen jobb og karriere har kommet helt i bakgrunnen. Så får vi se om kreftene pipler fram igjen etterhvert.

Sitroner

Etter å ha blitt slått i bakken gjentatte ganger av kriser direkte eller indirekte forårsaket av å ha et barn med en alvorlig og lite forstått sykdom, så har jeg lært mye om hva som er mulig. Mye som var ekstremt vanskelig ble etterhvert normalt eller ihvertfall lettere for oss, og mulig å takle. Jeg startet facebookgrupper og pasientforening sammen med andre foreldre. Jeg leste, leste og leste mer, og har etterhvert, tross null medisinsk utdanning, ganske god kapasitet til å lese medisinske artikler på engelsk. Fellesskap med andre foreldre i samme situasjon reddet oss fra å drukne i problemer helt alene, det fantes noen som forsto hva vi gikk igjennom. Jeg bruker fremdeles mye tid på foreningsarbeid, informasjon og likemannsarbeid.

Bloggen har vært et lyspunkt og et overskuddsprosjekt som har gitt meg masse, og jeg er stolt av at jeg har klart å lage god limonade av de sitronene som livet har klasket i hodet mitt. Nå er det 275 oppskrifter her, og flere blir det. Boka Ekte brød uten gluten og ferdige melmikser ville aldri blitt til dersom sønnen min hadde tålt hvetestivelse, mais og ferdige melmikser da han var liten. Jeg har noen flere prosjekter i ermet, som jeg håper blir virkelighet snart. Bloggen i seg selv er et non profit-tiltak, men jeg håper jo at noen vil kjøpe det jeg lager.

Sammen med andre allergimatbloggere har jeg vært med på å dra i gang Kaker for alle, en allergivennlig pop-up cafe som kan poppe opp der det er behov for oss, når vi klarer det. Det er et hobbyprosjekt som har vært veldig artig å være med på. Følg oss gjerne på facebooksiden vår: https://www.facebook.com/kakerforalle/

Om du kjenner igjen noe av det jeg har fortalt om her hos et barn du kjenner, eller har lyst til å følge med på hva som skjer av forskning og opplysningsarbeid rundt PANS/PANDAS, så oppfordrer jeg til å følge informasjonssiden vår på Facebook: https://www.facebook.com/Pandasnorge/.

Foreningen vår SANE Norge har nettsider med mer info: www.sanenorge.no
Den svenske PANS-foreningen har flotte nettsider med mye god info: https://sane.nu/
Informasjon for leger (og foreldre) finnes her: www.pandasppn.org
Det er fremdeles mange leger som aldri har hørt om PANS/PANDAS, eller som benekter at sykdommen finnes. Det pågår heldigvis mye interessant forskning for å finne ut av sykdomsmekanismene, og sykdommen kommer til å få en diagnosekode i den internasjonale diagnosemanualen ICD-11.

Mestring og håp

Sønnen min er nå frisk! Han har blitt en fantastisk snill og empatisk ung mann.  Jeg har spurt ham om det er greit at jeg skriver dette innlegget, og det synes han var helt i orden.
Vi er ekstremt redde for tilbakefall, det er han også selv. Vi forsøker å puste med magen og stole på en frisk fremtid. Alt vi har vært igjennom i over sju lange år som pasient og pårørende er i seg selv nok til å kvalifisere for posttraumatisk stressyndrom. Uheldige taklinger fra skole og hjelpeapparat har gitt sår som ikke gror så lett. Jeg vet hva det betyr å stå i situasjoner som byr på lite mestring, det har jeg opplevd i den første perioden av sønnens diett, og i mange lange år som pårørende.
Om du er i en lignende situasjon så hører jeg gjerne fra deg, og mitt beste råd til andre i lignende situasjoner er å finne et fellesskap, finne andre som går igjennom lignende ting. Slik har sosiale medier vært gull verdt, for meg og mange andre.

Jeg setter pris på både kommentarer og delinger.

❤